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lesmimispouces
     •108 messages
     •Inscrit le 2/5/2006

HELP A TOUS LES WIFEOISTES !!!!

de lesmimispouces le 23/6/2006 à 14:59:38

Bonjour à vous tous,
je ne sais pas si certains d'entre vous sont alles voir le site de murielle, sauvez-didi.wifeo.com target=_blank>sauvez-didi.wifeo.com mais si vous le faites vous contriburez en adressant un @ à votre entourage, amis et autres à aider Murielle, et je suis sur qu'ensemble en unissant nos relations elle devrait avoir des réponses positives.

Merci pour elle.. et comme vous je ne la connais pas mais son amour pour son mari suffi à une part d'altruisme de nous même.

Je ne sais pas si j'ai le droit de vous adresser ce message mais je le fais quand même voici ce que j'ai adresse à l'ensemble de mes contacts (+60) qui le feront aux leurs... faites de même et vous effectuerez une bonne action.
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Message que j'ai envoyé (faite un copier/coller)
Bonjour à vous tous,

J'ai reçu un message m'informant que le lien que je vous ai donné hier ne fonctionnait pas directement pour avoir acces au site de Murielle, je vais donc essayer de faire les choses autrement.

Voila comme vous je ne connais pas Murielle , c'est une personne avec qui j'ai pris contact par le lien de Wiféo.com site de creation de site web sur notre forum questions. Mais je crois qu'un peu d'altruisme ne peut pas nous faire du mal et que forcément un moment ou un autre nos envois vont être réorientés vers les bonnes personnes, influentes, donatrices, compétente, medecin...

Voici la description de la maladie de Dino, maladie Orphéline (comme beaucoup d'autres me direz vous mais sachez que nous pouvons pas sauver le monde certes, et oui nous aussi nous avons nos problèmes... mais pour nous c'est quoi un simple click pour faire suivre et qui sait peut être donner un peu d'espoir et de soutien à Murielle et sa famille alors je compte sur vous mes amies, amis, connaissances, assistantes maternelles, parents, pour ne pas supprimer sans lire ce message.

Merci Laetitia.

Description de la maladie de Dino:

Polychondrite atrophiante chronique

La polychondrite atrophiante est une maladie rare, grave et chronique associant des lésions oculaires et une dégénérescence avec disparition plus ou moins totale des cartilages. Elle évolue en quelques années par des poussées s'accompagnant d'une atteinte de l'état général et du c?ur. Sa ou ses causes sont inconnues, peut-être auto-immunes (les patients fabriquent des anticorps contre leurs propres tissus).

Epidémiologie
La polychondrite atrophiante, qu'il est préférable d'appeler polychondrite récidivante car l'atrophie n'est pas systématique, touche les deux sexes de façon égale.

Physiopathologie
Elle se caractérise par une atrophie (diminution du volume) cartilagineuse (d'où le nom de la maladie) du nez et des oreilles à l'origine de la déformation de ces organes et s?accompagne également d'une atteinte des cartilages de l'arbre laryngo-bronchique (du larynx et des bronches).

Ces anomalies sont susceptibles d'entraîner l'apparition de problèmes respiratoires à type d'insuffisance respiratoire obstructive (diminution importante du passage de l'air) imposant quelquefois une trachéotomie. La trachéotomie est un acte chirurgical dont le but est de pratiquer une ouverture à la face avant (antérieure) du cou au niveau de la trachée artère, entre le troisième et le quatrième anneau cartilagineux, dans l?espace délimité par le triangle situé au-dessous de la glotte et juste au-dessus du sternum.

La déformation du nez, en particulier, oblige quelquefois le patient à être demandeur d'une rhinoplastie (intervention chirurgicale visant à redonner forme humaine au nez). Celle-ci est néanmoins particulièrement délicate étant donné la fragilité des cartilages sous-jacents.

Symptômes
En plus des symptômes décrits précédemment, on constate :

Douleur aiguë
Coloration rose-rouge accompagnée d?un ?dème des pavillons des oreilles
Inflammation du cartilage du nez
Myélodysplasie (fonctionnement anormal de la moelle osseuse) à l'origine d'une anémie réfractaire (difficilement curable).
Inflammation des articulations (arthrite) avec artharalgies (douleurs articulaires)
Diminution de l'acuité auditive
Inflammation de la conjonctive, du blanc de l?oeil, de l?iris, de la rétine.
Vertiges
Insuffisance de fonctionnement de la filtration rénale (insuffisance rénale)
Thromboses veineuses profondes (présence de caillots dans les veines).

Les critères de Michet permettent de faire le diagnostic grâce à 2 critères majeurs ou 1 critère majeur et 2 critères mineurs.
Les critères majeurs sont l'inflammation des cartilages du nez, du larynx et de la trachée ainsi que ceux de l'oreille.
Les critères mineurs sont l'inflammation oculaire, la diminution de l'acuité auditive, l'atteinte d'un vestibule et l'inflammation de plusieurs articulations avec séroconversion négative (absence d'anticorps entre autres).

Labo
Syndrome inflammatoire classique associant une anémie et une augmentation de la vitesse sédimentation et de la PCR.
Présence d'anticorps auto-immuns (anticorps contre le collagène de type II) très évocatrice mais malheureusement rare et ne désignant pas systématiquement cette pathologie.

Si la biopsie des cartilages est effectuée, elle montre une modification de ce tissu à type d?infiltration inflammatoire associée à un dépôt de compléments et d'immunoglobulines (anticorps).

Evolution
La maladie évolue par poussées mais reste longtemps silencieuse. En effet, le plus souvent le diagnostic n'est pas fait avant plusieurs années (environ 3 ans), et les premiers signes évoqués sont généralement des rhumatismes.

La mortalité à 5 ans approche 30 %, elle est habituellement secondaire à l?affaiblissement du cartilage de soutien du larynx et de la trachée et à une maladie cardio-vasculaire apparaissant sous la forme d?un anévrisme d?un gros vaisseaux et d?un dysfonctionneement (mauvais fonctionnement) d?une valve cardiaque ou d?une inflammation des vaisseaux de façon générale.

Traitement
Les cas modérés peuvent être traités par l?aspirine, l?indométacine et d?autres anti-inflammatoires non stéroïdiens (ne contenant pas de cortisone).

Les cas les plus graves sont habituellement traités par de la prednisone (variété de cortisone) avec diminution rapide des quantités absorbées dès l?apparition d?une réponse positive.
La Méthotrexate est parfois utilisée.

Dans certains cas, utilisation d?immunosuppresseurs tels que la cyclophosphamide. Les interventions sur les artères et sur les valves n'ont pas un bon pronostic à moyen terme.

Les endoscopies peuvent présenter un danger car elles sont susceptibles de déclencher des stress respiratoires pouvant être à l'origine d'un décès.

CLINIQUE TRAITANT CETTE MALADIE
Si vous parlez italien cela peut être intéressant pour Murielle connectez vous auprès d'elle...
ROMA Policlinico Umberto I Dipartimento di Clinica e Terapia Medica Applicata
Immunological diagnosis of relapsing polychondritis
Sig Dr Fabrizio CONTI
Sig Pr Guido VALESINI

Medicament qui soignerait cette maladie : DISULONE- DAPSONE

ASSOCIATIONS DE PATIENTS ET FAMILLES POUR CETTE MALADIE:
FRANCE : VENDOME
ACPA : Association Contre la Polychondrite Atrophiante
M. Michel MIERMANT -

PORTUGAL : LISBOA
ANDAI : Associação Nacional de Doentes com Artrite e outros Reumatismos da Infância
Sr. Dr José António MELO GOMES

Encore une fois merci

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polter
     •27 messages
     •Inscrit le 13/6/2006

de polter le 23/6/2006 à 16:40:43

très bon site. très emouvant.
Pour ma part, le message est passé.
C'est une bonne initiative.
cette murielle n'as pas à proposer un echange pour ceux qui veulent l'aider.
C'est à nous, en tant qu'humain de lui offrir quelque chose.
Je fais passer le message. comptez sur moi!
++

sauvez=didi
     •86 messages
     •Inscrit le 18/2/2006

de sauvez=didi le 23/6/2006 à 16:45:27

Je viens de decouvrir ceci!Ca fait chaud au coeur!Je me sent si seule tres souvent.
Merci a tous

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